北京大学第一医院

　　近日，中国Alport综合征家长协会（Chinese Alport Sydrome Parents Association）网站（http://alport.cn）正式上线，为全国各地的患者家庭打造了一个交流、互信、共同进步的平台。

　　Alport综合征又称遗传性进行性肾炎，是临床最常见的遗传性肾脏病之一，临床主要表现为血尿和进行性肾功能减退，伴随着感音神经性耳聋和眼部异常等症状，严重威胁着广大患儿的心身健康。我院儿科丁洁教授工作组从事Alport综合征研究近二十余年，在国内开展Alport综合征诊断、治疗、遗传咨询、产前诊断等，积累了丰富的临床经验，分别于2012年12月1日和2014年3月22日举办了第一届和第二届中国Alport综合征家长联谊会，促进Alport综合征家长间的彼此交流和联系。

　　在此背景下，中国Alport综合征家长协会于2014年3月正式成立。作为一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，该组织致力于为Alport综合征患者群体搭建交流互助平台，科学理性认识Alport综合征疾病，并采用正确的治疗用药，树立积极的人生态度，提高患者生存质量；协会关注最新医疗科研进展，开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于Alport综合征疾病群体的了解和尊重，消除歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于Alport综合征群体的医疗社会保障相关政策出台。

　　为了更好地普及Alport综合征相关知识，更好地得到社会理解和支持，更好地解答我国众多Alport综合征家庭的疑惑，加强医患之间、不同家庭之间相互交流，增强患者战胜疾病的信心，中国Alport综合征家长协会（Chinese Alport Sydrome Parents Association）网站近日上线（http://alport.cn），并致力于以下目标：1.建立Alport综合征患者和家属的交流、互助网络；2.协助对Alport综合征及人群的调查和研究；3.推动政府关于Alport综合征相应的科研及医疗救助政策出台；4.开展Alport综合征的知识宣传教育；5.开展Alport综合征患者群体及家庭的救助工作；6.为患者及其家庭提供法律援助；7.推动患者医疗、教育、就业的可及性；8.倡导社会对Alport综合征群体的关爱。