北京瑞京糖尿病医院

携手1型,瑞京与你同行:我是1型,我没有罪!

时间:2014-07-23 00:00 作者:复禾健康

  在这个静静的,无人打扰的夜里,多少辛酸的往事涌上心头……

  1型糖尿病伴随我整整走过了17个春秋,回忆起这些年,糖尿病所带来的身体上的伤痛已慢慢习惯了,但是来自社会对于1型糖尿病患者的歧视与不公给我们的心灵带来的创伤随着时光的流逝,非但不能忘,反而感觉愈加严重……时刻萦绕在我的脑海中,今生都无法忘记,在这里我要向全中?大声说:我们有病!不是有罪!!!……

  17年前,我刚得病时医生给我看了一篇报导,内容是:美?的一个1型糖尿病患儿随父亲来中国游玩儿,那个小糖孩儿配带胰岛素泵,一群中?小孩儿看见这个BP机大小的东西很是好奇,于是糖孩儿的父亲教孩子怎么解释给这群孩子们,孩子学着父亲用生硬的中国话说:我是1型糖尿病患者,这个是胰岛素泵……

  那年这个糖孩儿才4岁!同样都是1型糖尿病患者,前些天Q群聊天时看见一位糖尿病患儿的妈妈在群里发了这样一条信息(她家孩子也带泵):我家宝宝缺心眼儿吧,管儿都露在外面了也不知道往衣服里面塞塞,别人直盯着看!咱不能说这位妈妈的教育方式有多不合乎常理,只因为是在中国……

  群聊中,我发现一个问题,许多1型糖尿病患儿的家长因为孩子得了糖尿病,于是拼了命的赚钱,目的不是为了别的,大家都知道在目前的医学领域,糖尿病属于终身疾病,一日患病终身为疾,他们只想攒钱将孩子送去国外读书,生活,让患有糖尿病的孩子在国外享受到与其他孩子同样的求学,就业的公平政策。

  看到这里我心酸的泪眼朦胧!我也是中?万千1型糖尿病患者中的一员,也同样遭受着来自社会对予1型糖尿病患者的歧视与不公,大学校门无缘踏入,因为有相关规定,严重内分泌疾病不能上大学,工作中我也同样隐瞒着,生怕单位知道我是1型糖尿病患者后单方辞退,因为我们生在中国,求学就业没有任何保障制度,我们只有隐瞒着,偷偷的像个正常人一样的学习,工作,其中的无奈只有自己心里知道,因为有病,我们活的多么艰难。

  我给大家举个实例,在一个论坛里有位用网名注册的1型糖尿病患者,他身为1型糖尿病患者同时也是一位内分泌科医生,他曾经说过,看着来门诊找他看病的1型糖尿病患儿的家长那种绝望的眼神,心里很不是滋味,他说道:我多想以我这个活生生的实例告诉孩子的家长啊!糖尿病真的没什么,只要控制好,我们能和正常一样的学习工作和生活的,我们同样可以长命百岁!

  但是我没有这么说,请患者家属原谅我也有自私的一面,因为我的单位都不知道我也是1型糖尿病患者,我怕公开后我有可能就失去了目前所拥有的一切……看到这位医生发的贴子之后,真的很纠结,在?外,1型糖尿病患都求学就业都有保障。这也是为什么外?1型糖尿病患者不隐瞒病情的原因!

  说句心里话儿,糖尿病并不可怕,因为可以控制,我们有信心与病魔抗争到底,真正令我们辛酸的是来自政府,社会给我们的歧视,不公,和来自大众异样的眼神!

  我国是一个有着五千多年文明传程的历史古国,我国幅员辽阔,地大物博,九百六十万平方公里国土面积处处阳光普照,百鸟争鸣,充满详和的景象,我们都是华夏儿女,都是炎黄子孙,只是因为得了病,所以只能在夹缝中生存,在孤岛上相惜,盼望将来有这么一天,社会上所有人能够消除对1型糖尿病患者的歧视,我们能与常人在同一片蔚蓝下共同呼吸,到那个时间,糖尿病不再是我们难难启齿的话题,而是我们骄傲的标志。

  我们只是1型糖尿病,不是有罪……

  【2014年第二届1型糖尿病资助计划】为响应中华医学会糖尿病学分会《为了生命的尊严——关爱1型糖尿病行动呼吁》的号召,继2013年成功开展首届“1型糖尿病资助计划”,先后让张淑妍等50多名1型糖尿病患儿受到了资助,并得到了专家团队的长期健康跟踪帮扶,使他们能健康快乐的成长。在2014年暑期到来之际,北京瑞京糖尿病医院现启动“2014年第2届1型糖尿病资助计划”,本次活动计划资助100名患者,资助金预计达100万元以上。

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爱心传递 马来西亚小朋友接力资助瑞京小糖友

2013年在北京瑞京糖尿病医院开展的首届“1型糖尿病资助计划”中,家庭困难的1型糖尿病患儿小妍妍成为众多受助者之一,北京瑞京糖尿病医院捐赠小妍妍一台智能胰岛素泵,并免费提供为期一年的胰岛素及耗材,价值41000元人民币,还为其长期提供专家指导。到2014年9月份,北京瑞京糖尿病医院对小妍妍的资助已经期满,面对小妍妍的后续资助问题,来自马来西亚的小朋友接过“爱心接力棒”,继续资助小妍妍为期一年的治疗所需费用。 马来西亚小朋友爱心接力 资助小妍妍 自从1型糖尿病患儿小妍妍及其家庭情况被报道以后,小妍妍受到了许多爱心人士的关注,大家纷纷表示愿意帮助这个受疾病困扰的孩子。在今年三月份,在北京某一国际学校上学的马来西亚的小朋友爱西丝小朋友在得知小妍妍的情况后表示愿意在北京瑞京糖尿病医院资助小妍妍期满以后接过爱心接力棒,再伸爱手帮助小妍妍。 小妍妍妈妈接受马来西亚小朋友的资助 爱西丝小朋友及其家人通过跟北京瑞京糖尿病医院的交流,了解到自从小妍妍加装智能胰岛素泵和瑞京专家定期指导以后,酮酸过高、低血糖等病症已得到了很好的治疗,血糖控制良好。小妍妍的身体发育情况也很好,已经从去年的不到150cm长到现在的154cm。如果停止规范的胰岛素治疗,那么对小妍妍以后的生长发育、生活、工作等都可能造成不好的后果,所以爱西丝及其家人在得知小妍妍有这么好的治疗效果后,决定在北京瑞京糖尿病医院资助小妍妍期满以后继续资助小妍妍。而在此期间,北京瑞京糖尿病医院将一如既往的提供诊疗方案及自我管理的指导。 爱西丝家人与瑞京医生及小妍妍妈妈合影 北京瑞京糖尿病医院呼吁:希望更多的人能帮助糖尿病患儿 目前世界上对于1型糖尿病的治疗除了佩戴胰岛素泵外,还没有更好的或者能达到治愈效果的方法,而当下1型糖尿病患者在社会的弱势地位,他们为了让自己可以过上普通人的生活而不得不隐瞒自己的1型糖尿病病情。借此,北京瑞京糖尿病医院呼吁人们不要让糖尿病患儿成为“孤岛”上的人,让我们呼吁社会各界关注糖尿病患儿,帮助他们走出疾病的困扰。

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