红河州第一人民医院

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  中国民主同盟红河州第一人民医院支部“狄家诺行动”

一、宗旨 1、执行:中加心脏健康检查孤贫先心病患儿手术治疗项目组资助条件,以协助完成患儿手术治疗。 2、条件:主要指年龄在14岁以下患儿,一般农村户口贫穷患儿可申请资助;若为城镇户口患儿,需属低保家庭方可申请资助,同时需提供低保证复印件。 3、方式:主要是通过筛查,确定接受协助手术的患儿,填写中加心脏健康检查贫困孩子资助项目申请书,报告中加心脏健康检查孤贫先心病患儿手术治疗项目组,由该项目组指定医院、专家安排手术。 二、名称 狄家诺行动。 三、机构 中国民主同盟红河州第一人民医院支部成立狄家诺行动筛查小组,小组组成如下: 组长:马晓琳(支部主委、心内科专家) 副组长:何映碧 邀请专家:彭旭光 李卫 江金生 王景 李俊 苗尉 吴家怀 工作盟员:蒋建明 伍强 四、工作 1、与县属卫生单位合作,提供患儿信息。 2、接受符何条件患儿的预约,帮助筛查,符合资助条件者填写表格后,与专家联系,完成手术。 3、联系电话:13887356332 五、其它 民盟红河州第一人民医院支部开展的“狄家诺行动”,是承继狄家诺教授的爱心善举,尽医者之仁,惠贫患之家庭。 “中加心脏健康检查”是狄家诺教授于2006年创建,经云南民政厅和美国加州注册的非营利性慈善机构,主要致力于在中国云南广大农村地区筛查与救助先天性心脏病儿童,高血压、心脏病的调查与研究,为患者提供免费医疗检查,资助先天性心脏病儿童进行手术治疗,培训乡村医生等。6年来,中加心脏健康检查已成功救助先天性心脏病儿童100余名,为3万余名云南贫困乡镇的群众和儿童进行义诊,培训1300余名乡村医生。这个公益项目虽然得到香港、美国公益组织一定支持,但主要经费来源是狄家诺教授的退休工资。狄家诺教授以自己的爱心与奉献,以及对工作的极端热忱和精益求精,默默行走在云滇大地,被媒体誉为“云南版白求恩”。下图为狄家诺教授到我院工作情况。

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医生答疑

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sapho综合症是什么病,该注意哪些
高云
回答: Sapho综合征是一种以滑膜炎、痤疮、脓疱病、骨肥厚和骨炎为特征的罕见慢性炎症性疾病,属于自身免疫性疾病范畴。患者需注意避免感染诱发、规范用药管理、定期影像学复查、调整生活方式及关注心理健康。 1、避免感染诱发 感染是Sapho综合征常见诱因,需特别注意皮肤和口腔卫生。每日使用温和抗菌沐浴露清洁皮肤,避免挤压痤疮或脓疱。口腔护理建议选用含氯己定的漱口水,定期牙科检查可降低牙龈炎症风险。出现皮肤破损时应及时消毒处理,必要时在医生指导下预防性使用抗生素软膏如莫匹罗星软膏。 2、规范用药管理 该病需长期使用非甾体抗炎药如塞来昔布胶囊控制骨痛,严重者需联用免疫抑制剂甲氨蝶呤片或柳氮磺吡啶肠溶片。生物制剂如阿达木单抗注射液对难治性病例有效。所有药物均须严格遵医嘱调整剂量,不可自行停药。用药期间需每月监测血常规和肝肾功能,使用生物制剂前应筛查结核等潜伏感染。 3、定期影像学复查 骨病变进展是疾病监测重点,建议每6-12个月进行骨扫描或MRI检查。胸锁关节和脊柱是最常受累部位,X线可能显示特征性骨肥厚改变。若出现新发骨痛或原有疼痛加重,需及时行局部CT评估是否发生骨炎加重或病理性骨折。儿童患者更需关注骨骼发育是否受影响。 4、调整生活方式 适度运动有助于维持关节活动度,推荐游泳、瑜伽等低冲击运动,避免负重训练加重骨负担。饮食应保证充足钙质和维生素D摄入,每日饮用300ml牛奶或等效乳制品。吸烟会加剧炎症反应,必须严格戒烟。合并掌跖脓疱病者需选择透气鞋袜,减少局部摩擦刺激。 5、关注心理健康 慢性疼痛和皮肤病变易导致焦虑抑郁,可加入患者互助组织获取心理支持。正念冥想和认知行为疗法有助于缓解疾病压力。皮肤症状明显时,使用医用遮瑕产品能改善社交自信。家属应学习疾病知识,避免对患者皮肤损伤表现出过度紧张或嫌弃态度。 患者需建立长期随访计划,风湿免疫科和皮肤科联合诊疗是关键。日常记录症状变化和药物反应,复诊时提供详细日记有助于医生调整方案。突发高热或严重骨痛需立即就医,警惕骨髓炎等并发症。保持规律作息和积极心态对控制疾病进展具有重要作用,必要时可寻求专业营养师制定个性化抗炎饮食方案。 高云副主任医师北京安贞医院心血管内科