我市农村儿童白血病患者的福音
时间:2012-03-12 00:00 作者:复禾健康
时间:2012-03-12 00:00 作者:复禾健康
提起儿童血液病,人们往往谈之色变。这不仅仅是因为白血病的治疗费用昂贵,更是因为白血病给幼小生命带来的威胁远远大于其他疾病。因而面对白血病,无论家属还是患者都会为之焦虑和不安,都会感到恐惧和无奈。
据流行病学统计,在我国,白血病的自然发病率约为十万分之四,每年新增约4万名白血病患者,其中50%是儿童,并以2-7岁儿童居多。惠州儿童白血病发病率为3 — 4 /10万,按90万儿童人口计算,每年约有27——36名新增儿童白血病患者。白血病已成为严重威胁小儿生命和健康的疾病之一。
为此,国家卫生部部长陈竺曾在全国“两会”上呼吁,要全面推开儿童急性白血病医疗保障工作,提高儿童重大疾病的的保障水平。
2010年广东省推出《开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作实施方案》,先后在部份县区开展了试点工作。
可喜的是,今年新春刚过,市中心人民医院就被列入广东省农村儿童白血病定点救治医院名单,这无疑给我市农村儿童白血病患者带来了一道福音。
能跻身全省20家农村儿童白血病定点救治医院行列,并非一朝一日之功,这其中凝聚了中心医院多年来打造专科品牌,培育专业优势的深厚积淀。
十年铸“剑”,“定点医院”实至名归
惠州市中心人民医院儿科三区,是我市唯一收治儿童白血病的专业科室。该科自设立以来,就把儿童白血病作为专业主攻方向之一,经过十多年的努力,在技术力量和专业水平方面均已进入省内先进行列,受到业内专家的一致认可。目前,该科拥有儿童白血病专科医师6人,其中主任医师1人,副主任医师1人。所有专业人员都经过了省级小儿白血病专业培训。设有儿童血液专科病床30张,并引进了4张无菌层流病床,极大地减少了小儿白血病患者早期化疗后感染的发生。现已能熟练开展外周静脉置管(PICC)或静脉输液港、儿童白血病骨髓形态学检查技术,并与外单位合作开展了骨髓免疫分型检查技术。2009年至今,该科已确诊新发儿童白血病64例,规范治疗36例,取得较好的治疗效果。
“过去由于惠州没有儿童白血病治疗专科,患者一经确诊,都是转往广州上级医院治疗。1999年,我们收治了第一例儿童白血病,开了惠州治疗儿童白血病的先河。”市中心医院儿三区主任刘日阳介绍说。
从收治第一例病人至今十多年来,市中心医院儿三区的医务人员不断学习、跟进国内外白血病治疗的新技术,使儿童白血病治疗水平迅速得到提高。
1999年,该院首次采用《全国儿童白血病化疗方案》,取得显著疗效;
2002年,该院与中山医协作,采用统一化疗方案,治疗效果明显提高;
2004年,该院参照德国BFM方案及香港成功经验,选用了《广州地区儿童急淋化疗协作方案》,使治疗技术更为先进;
2008年,该院正式加入广东地区儿童白血病化疗协作组,标志着市中心医院儿童白血病治疗水平进入了省内先进行列。
这一路洒下的汗水,换来了社会的好评,专家的认同。同时也为该院儿童白血病救治水平迈上新台阶打下了坚实的基础。2012年,经专家严格筛选、评审,市中心医院毫无悬念地被新增为广东省农村儿童白血病定点救治医院。
血癌之殇 近半患儿因没钱弃治
对于任何一个家庭,尤其是农村贫困家庭来说,孩子患了白血病,最大的压力莫过于经济压力。市中心医院刘日阳主任透露,在他接诊并被确诊的儿童白血病患者中,有大约40 %的患儿因家庭经济困难得不到规范治疗,或被迫放弃在医院治疗。
为了减轻病人家庭经济负担,市中心医院儿三区医护人员坚持把病人利益摆在首位,千方百计为病人节省医药费。一方面,他们以无私的爱心诠释着大医精诚的真谛,不求回报,谢绝病人的红包或礼物,并多次为家庭困难的患儿捐款捐物;另一方面,以精湛的技术为病人解除痛苦,严格执行规范的临床路径,以最优的方案,最佳的技术,最少的费用,给患儿最好的治疗效果。由于该院技术的不断进步,儿童白血病的治疗费用大幅下降。目前急性淋巴细胞白血病治疗费用基本控制在10万左右,急性早幼粒细胞白血病治疗费用基本控制在6万左右。
更为可喜的是,市中心医院被列为广东省农村儿童白血病定点救治医院后,意味着参加新农合的广东0-14岁儿童,如患有儿童白血病,在惠州市中心医院治疗时均可享受农村儿童重大疾病保障政策。
据刘日阳主任介绍,按照省卫生厅、省民政厅部署,该项保障政策将于今年在全省各地普及推广。“由省卫生厅、省民政厅联合推出的这项政策主要针对0—14周岁儿童患急性白血病(儿童急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病)和先心病两类重大疾病时,新农合和民政医疗救助基金在限定费用的基础上,实行按病种付费,医疗费用超过标准部分由定点医院承担。在限额标准以内的医疗费用,新农合补偿比例为70%,民政医疗救助对符合条件患者,补助限定费用的20%。这也就是说,符合条件的患者只需承担10%的费用。”刘日阳主任说。
规范早治 切勿错过最佳时机
“儿童白血病一般属于急性白血病,其恶性程度高,病情发展迅速,严重威胁儿童的生命。而治疗儿童白血病的关键是抓住最佳的治疗时机,采取规范的治疗。”市中心医院刘日阳主任介绍说。
随着医学的发展,儿童白血病已非不治之症,经过多年实践,我国对儿童急性白血病的治疗已形成一套有效的方法。经过正规治疗,大部分患儿可以获得完全的缓解,再经过2~3年的巩固治疗,其中大部分的患儿可以获得根治。
1999年,惠州市中心人民医院收治了第一例儿童白血病患者。这是一位淡水的三岁女孩,入院时脸色苍白,全身皮肤有出血点。经检查确诊为急性淋巴细胞白血病。医生随即给她采用了规范的化疗方案,经两年半的化疗和巩固治疗,未见复发,2002年春节开始停药,至今10年过去了,小女孩已长成16岁的小姑娘,健康快乐地读完了小学、中学,与其他健康的孩子一样,幸福地生活学习。
早期规范治疗是治疗儿童白血病的最佳时机。刘日阳主任提醒家长,要了解白血病的一些早期征象,以免耽误治疗时机。刘主任告诉大家,白血病的早期症状不太明显,往往容易被家长忽略,如孩子变懒、身体虚弱、不爱活动、食欲减退、体重下降等。接着会出现面色苍白、贫血、有出血倾向(如牙龈、鼻腔出血或皮下有出血点)、不明原因发热、骨和关节疼痛等,最后出现肝、脾、淋巴结肿大,血液检查白细胞异常增高或过低,或伴有红细胞、血红蛋白及血小板减少等。如果发现以上任何一项可疑症状,家长应马上带孩子到医院做血液病的全面检查。儿童白血病一旦确诊,一定要到正规医院的血液科治疗。随意化疗可能会取得暂时的疗效,却极易导致复发和耐药现象,给今后的巩固治疗带来不良影响。
儿童白血病目前备受关注,而防病胜于治病,所以儿童白血病的预防显得尤为重要。
如何预防白血病呢?刘日阳主任指出,要从儿童白血病的诱因入手,将儿童白血病拒之门外。他说,虽然目前还没有发现导致儿童白血病的明显诱因,但医学界普遍认为,除了家族遗传外,环境污染应该是儿童白血病的重要诱因。刘日阳主任告诉我们,在他问诊过的白血病孩子当中,不少孩子家中近期都曾经装修过。种种迹象表明,室内环境污染与儿童白血病之间,存在某种神秘联系。因此,刘主任忠告家长,要避免让孩子过多接触某些化学物质如苯酚等,这种物质多在装饰材料中存在,如油漆、新家具等,所以不要过早地让儿童在新装修家中居住。日常生活中,要尽量避免接受大剂量的射线接触,如不要反复给孩子拍胸片或CT。还要尽可能地减少儿童与手机、电脑、电视等有微波的电器的接触时间,避免因儿童免疫力低下造成其基因突变,从而诱发血液类疾病。
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