北京大学人民医院

  　　2014年8月10日，北京大学人民医院心脏外科病友会暨心脏移植十周年庆生活动在医院教楼多功能厅举行。近100位曾在北京大学人民医院心外科完成心脏手术的北京地区病友，以及完成心脏移植手术10周年的4名患者齐聚一堂，欢欢喜喜参加了活动。

　　活动围绕“巩固手术疗效，回归健康生活”系列主题开展，内容包括《冠脉搭桥（CABG）术后的康复锻炼》、《如何巩固CABG手术疗效减少复发》等专题讲座，心外科主任陈?连同各位主治医生与病友进行了一对一的交流指导。现场还特意安排了血压、血糖、体重指数监测、发放心脏大血管术后康复指导手册等环节，便于大家进一步指导心脏术后患者的康复治疗。

　　活动当晚还举行了“为心脏移植术后患者健康生活祝福”的晚宴活动，原心外科主任万峰和现任主任陈?一起，亲自为四位心脏移植10周年的患者颁发了奖牌，席间四位患者畅谈了“换心”术后这十几年来的风风雨雨，由衷的感谢“人民人”为其重获心生所做的努力和付出，同时祝贺北京大学人民医院心脏外科成功开展心脏移植手术十周年。

　　北京大学人民医院心脏外科成立于1987年5月，至今已有20余年的历史，平均年手术量在600例/年，诊疗范围涵盖心脏外科所有病种，以治疗疑难重症心脏外科疾病和微创心脏外科为特色。

　　北京大学人民医院心桥病友会（“Bridge for heart”Club）成立于2001年，是国内最早成立的心脏外科病友会之一，至今全国各地已有超过5000名的会员。十几年来，心桥心桥病友会坚持为心脏术后患者提供康复指导和随访调研，在帮助患者正确、有效的开展康复锻炼的同时，及时反馈术后各项复查数据，成功建立起医患之间无障碍的术后康复交流平台。心桥病友会还远赴山西、河南、内蒙古、河北等多省市地区开展病友会调查随访及疾病筛查工作，得到了病友的积极反馈和充分认可，在心脏外科疾病诊疗术后延伸的服务工作中发挥了重要作用。

　　心桥病友会紧跟时代步伐，在新媒体时代的助力下，开展了更为有效、多样的临床支持方式。除了传统的电话信件随访、病友集会、健康宣教、义诊及疾病筛查等传统工作方式外，逐步利用网络平台、微信平台等新媒体平台为医生-患者搭建更为便捷、及时的交流平台。基本实现了随时有问题，马上有解释的快捷QA（问题Q-解释A）通道。

　　附：

　　心桥病友会作为一个具有一定历史沉淀且具有新兴活力的医患沟通桥梁，在当今的医疗制度及社会发展模式下具有十分现实的作用和意义：首先，术后随访是医院临床诊疗过程的一个后续和延伸，其中病友会则是其发挥作用和实施功能最为重要的组织形式。众所周知患者术后随访工作意义重大，不但用于指导术后患者的康复治疗、长期用药及复查检测，并在一段时间内对患者的器官功能状态、生存情况、生活质量情况等数据进行收集、分析，从而再次反馈于临床，指导手术、改进和完善药物治疗策略。随着临床医学已进入循证医学时代（基于大量的临床医学数据的客观证据决策治疗），其心桥病友会的随访意义则日益突出。2013年，通过对从2001年至2012年在心脏外科实施冠状动脉搭桥手术的共计2831例患者（平均年龄63.9岁）的随访研究发现，患者术后康复出院率为98.4%，其术后1年、3年、5年、8年、10年的生存率分别为97.2%、95.5%、94.3%、93.6%、92.1%，众多的手术例数和引以为傲的治疗效果不但反映了心外科团队高超的手术技术和治疗水平，也从另一个角度折射出广大患者朋友一直以来对心桥病友会的信任和支持。

　　其次，针对特殊群体（特别是心脏移植患者），长期以来病友会提供了更加人性化、个体化的服务，更加着眼于术后长时间的康复支持。大家都知道，心脏移植术后为了防止排斥反应和维护心脏功能，患者需要长期服药并定期复查。十年来，病友会坚持为心脏移植患者提供远程康复追踪和实时临床指导，给予患者复诊尽可能的便捷，为患者术后有一个较为满意的生活质量提供了保障。

　　再次、病友会借助良好的医患沟通模式，助力于临床医学在广大人群中的新发现、新突破！

　　2009年通过心桥病友会的随访，在河南项城地区发现一个先天性心脏病家族，随后经过实地调查、血样采集及基因分析测序，认定发现了一个全新的基因突变-----GATA4 M310V，该基因与该家族性的先天性房间隔缺损发病的机制密切相关，其研究结果随即发表在美国胸心血管外科专业医学期刊《Journal of Thoracic cardiovascular Surgery》上，得到国际同行的认可，为先天性心脏病发病机制的研究做出了重要贡献。