南方医科大学南方医院

　　读书难、就业难、婚恋难 病友们呼唤避免歧视

　　一个小伤口，对正常人来说无关轻重，对他们来说却可能是致命伤。一次轻轻的碰撞，普通人无关痛痒，他们却要忧虑良多。他们是血友病患者，被称为“玻璃人”。

　　轻轻一个碰撞可能就会淤青一大片，甚至出血不止，他们被称为“玻璃人”。“血友病”是罕见病中的常见病，“世界血友病日”刚刚过去，血友病人的安全性被联合国列为“世界文明城市”的评选指标之一。但记者调查发现，血友病人却存在读书难、就业难、婚恋难，心理压力远大于常人的现象。如何避免歧视成为血友病病友们最想向社会呼吁的愿望。

　　他们更易焦虑抑郁

　　广东省血友病管理中心主任、南方医科大学南方医院教授孙竞介绍，因承受社会多方面压力，在心理方面，血友病患者患焦虑和抑郁的几率比正常人要高一倍。中老年血友病患者大多数人没有办法结成婚姻，家庭较为贫困，性格内向。

　　学难上：幼儿园拒收 上学限制多

　　12岁的小伟（化名）是天河某小学的地段生，但入学时遭遇了教务主任婉转的暗示。“他暗示我们别去”，小伟的妈妈说，最后是小伟爸爸的单位出面，加上小伟一家的口头承诺，如果孩子因自己的问题发生意外不找学校麻烦，才解决了小伟的入学问题。

　　但学校对小伟特殊的“关爱”让小伟父母很难受。最近学校组织春游扫墓，小伟是全班唯一一个被要求家长跟随春游的孩子，“老师给我打电话，要求我一起去，跟着孩子。”妈妈怕伤到小伟，请求老师告诉全班同学“说我是作为家长代表跟大家一起去。”但敏感的小伟还是很不情愿妈妈一起去，出发前就事先跟妈妈打招呼，“你不要跟我走在一起，好不好？”在游玩过程中，有同学跟小伟说，“你去跟你妈妈一组，不要跟我们一组。”平时游戏，同学们也不愿意带着小伟，嫌他容易受伤。

　　8岁的阿素在幼儿园时就遭遇了入学难题，找了六七间幼儿园都不肯收他。直到3岁半，阿素才得到一个试读半天的机会，该幼儿园院长是阿素妈妈的小学老师，最终早熟懂事的阿素表现很乖得到了读幼儿园的机会。

　　工作难找：九成患者无固定工作

　　孙竞告诉记者，广东登记在册的血友病患者中，近九成没有固定工作，有一些人在家从事自由职业，但大部分人处于失业状态，需要家里人的接济。

　　40岁的阿明换过4份工作，如今在一家企业做电脑输入工作，月收入3000元。除了第一份工，他从未坦白过自己的病情，“一说有血友病，人家根本不考虑。”

　　27岁的阿文，换过六七份工作，第一份工作因告知老板自己有血友病而失去了工作。以后，他再也不告诉单位自己的病情，“生病需要请假的时候，就说是风湿病。”

　　广东所有确诊的血友病人都需在血友病管理中心登记，目前登记在册1100多人，他们中的70%以上都是重度血友病人。“根据1/10万的发病率计算，广东省的病人数量估计为8000~10000人。但登记在册的患者只有1100多人，仅占总数的1/10~1/9。这说明大量轻度和中度的患者漏诊，有些轻型血友病患者由于缺乏知识并不知道自己患有血友病，有些人甚至当成风湿病来治疗。”

　　婚难结：

　　57%血友病患者仍单身

　　婚姻也是血友病患者的一大“心病”，据调查，57%的血友病患者仍然单身。血友病是遗传疾病，几乎全是男性患者，男性患者与正常人生育的男孩则百分百健康，因此国家规定血友病患者可在生育时提前干预，还可提前了解胎儿性别，杜绝不健康孩子出生。

　　阿文相亲或处对象已经不下10次，每次都在说明病况后没了下文。上个月亲戚又给阿文介绍了女朋友，看见阿文腿有点瘸，姑娘没介意，但当听说阿文有血友病后，姑娘上网查了资料，然后答复说“不合适，还是做朋友吧”。

　　医疗在进步

　　他们还需要社会包容

　　孙竞指出，血友病人的安全性被联合国列为“世界文明城市”的评选指标之一，“因为从社区到医院，从学校到社会，都有人关怀，血友病人才能不出血或少出血；如果一个社会的血友病人是安全的，那代表这个社会对别的疾病的处理和治疗也是不错的。”

　　孙竞介绍，血友病已经纳入医保，去年广州又成为血友病三级诊疗模式的试点城市，相比医疗的保障，社会对血友病的了解、包容更为重要，“学校、老师、单位要愿意接纳他们，不要视他们为麻烦。